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Qu'est-ce que ComPaRe ?

ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche, rassemble les patients ayant choisi de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques.
En répondant via internet aux questionnaires des chercheurs, en apportant leur expérience et leurs témoignages, les patients deviennent pleinement acteurs de la recherche médicale.
Objectif, améliorer la qualité de vie et les soins apportés aux patients.

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Participez à ComPaRe en répondant à des questionnaires en ligne sur vos maladies et vos traitements, pour faire avancer la recherche. 

Liste des maladies chroniques

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Vous souhaitez vous impliquer dans l'organisation de ComPaRe ?
Aidez-nous à identifier des questions de recherche et à tester les questionnaires. Vous pouvez aussi devenir ambassadeur ou intégrer un comité scientifique.

Simple

Nous vous poserons des questions simples, sur votre vie quotidienne, vos traitements ou votre ressenti.

Rapide

Répondre à ces questionnaires vous prendra 30 minutes en moyenne par mois.

Accessible

Une simple connexion internet et quelques clics suffisent pour répondre de chez vous aux questionnaires.

Sécurisé

Vos données sont protégées,  anonymisées et utilisées à des fins de recherche médicale publique uniquement. 

NOS PRINCIPES

Le patient acteur de la recherche

Avec ComPaRe, le patient devient un acteur de la recherche.
Il répond régulièrement à des questionnaires et peut également être impliqué dans les décisions scientifiques comme le choix des questions de recherche ou la sélection des projets.

Recherche publique

ComPaRe est un projet porté par l'Assistance Publique - Hôpitaux de Paris, ouvert à toute équipe de recherche publique hospitalière, universitaire ou institutionnelle.
Aucune donnée recueillie n'est transmise aux industriels du médicament ou aux assureurs.

Recherche innovante

ComPaRe est une plateforme d'e-épidemiologie sur laquelle les données recueillies sont mutualisées. Une information est recueillie une fois et est utilisable par tous les chercheurs.
ComPaRe est un projet collaboratif co-construit par les patients et les chercheurs.

ACTUALITÉS

Une étude scientifique réalisée dans le cadre de ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche démontre qu’en France, 38% des patients chroniques estiment leur « fardeau du traitement » inacceptable.

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ComPaRe vient de dépasser le nombre de 30 000 patients volontaires. Un grand merci et bravo 👏 à toutes et tous qui contribuez à la recherche médicale. Pour atteindre un objectif de 50 000 patients volontaires en 2020, nous nous lançons un défi collectif ! 
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La toute première « Medical Game Jam » aura lieu du 15 au 17 novembre 2019 au sein de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière AP-HP. Organisée par ComPaRe et Grenoble Ecole de Management, elle est destinée aux patients, aux étudiants et aux professionnels du monde du jeu vidéo, de la médiation scientifique et de l’innovation.

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Régulièrement, des réunions entre patients et chercheurs sont organisées au sein de la communauté ComPaRe. Les patients sont sollicités dans toutes les étapes du projet : nouvelles études mise en place au sein de ComPaRe, analyses des données, séances de discussion et de réflexion entre patients et chercheurs...
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Une étude scientifique réalisée dans le cadre de ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche a permis d’évaluer la perception des patients de l’usage d’interventions médicales basées sur les objets connectés et l’intelligence artificielle.
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À l’occasion de la journée mondiale contre l’hypertension artérielle le 17 mai 2019, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP lance un grand projet de recherche sur l’hypertension artérielle, la cohorte « ComPaRe Hypertension », et appelle l’ensemble des patients suivis pour cette pathologie à y participer.

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Les malades ont besoin d'une reconnaissance générale, que ce soit par le grand public ou par le milieu médical. Participer à Compare me semble être un des leviers pour faire bouger les choses et avoir une chance supplémentaire de faire avancer la recherche.

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ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP, a permis la réalisation d’une étude scientifique d’envergure pour recueillir les idées de patients en vue d’améliorer la prise en charge de leur(s) maladie(s) chronique(s).

1636 patients ont proposé 3613 idées réparties en 147 axes d’amélioration des consultations, de l’organisation des hôpitaux et du système de santé en général.

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Dans ComPaRe, nous vous interrogeons sur votre niveau de vie. Ce questionnaire est très important pour comprendre comment les patients vivent avec leur(s) maladie(s). En effet, certains patients peuvent faire de nombreux sacrifices sur le plan professionnel et financier pour se soigner.
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À l’occasion de la journée mondiale du rein 2019, ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP lance un grand projet de recherche sur les maladies rénales, la cohorte « ComPaRe Maladies Rénales », et appelle l’ensemble des patients suivis pour l’une de ces pathologies à y participer.
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Ce 28 février 2019, la 12ème Journée internationale des maladies rares est consacrée à ce que nous appelons dans ComPaRe, le « Fardeau du traitement ». Il s’agit de toutes les activités que le patient doit réaliser pour se soigner : prises de médicaments, rdv médicaux, réalisations d’examens, etc.
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Du 21 février au 21 mars 2019 : Déposez vos idées de recherche sur le cancer !
Patients, proches, soignants et citoyens, proposez vos idées pour inspirer les chercher et orienter la recherche sur le cancer.

Et après le 21 mars ?
Vos idées seront analysées (...)

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Les patients participants à ComPaRe ont répondu très nombreux à notre questionnaire « ma vie avec la maladie ». L’une des questions portait sur « une activité importante à vos yeux que vous n’avez pas pu réaliser à cause de votre problème de santé ». Aujourd’hui, nous vous proposons quelques chiffres et mots clés extraits de nos bases de données sur cette question.

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C’est la très bonne nouvelle de cette fin d’année. ComPaRe réunit désormais plus de 19 000 patients inscrits sur la plateforme. 19 000 patients qui souhaitent ensemble faire avancer la recherche.
C’est une très bonne nouvelle parce que la force du nombre ouvre la voie à de nombreuses études et recherches sur les maladies chroniques.

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C’est un succès fulgurant qui ouvre bien des perspectives scientifiques. En tout juste 6 semaines, l’étude ComPaRe Endométriose a déjà réuni 6555 participantes et de nouvelles patientes rejoignent ComPaRe tous les jours. C’est aujourd’hui la plus grande étude prospective au Monde sur l’endométriose. Et ce succès a aussi permis à de nombreux patients suivis pour d’autres maladies chroniques de rejoindre ComPaRe.
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Lundi 19 novembre, Le Figaro a consacré la une de son cahier Santé à la Communauté de Patients pour la Recherche. L’article, titré « Quand la recherche veut redonner la parole aux patients », montre comment, avec la Communauté ComPaRe, l'implication et la participation des patients permet de faire progresser la recherche médicale !

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Marie-Pierre est bien plus qu’une patiente suivie pour un syndrome d'Ehlers-Danlos (SED). Marie-Pierre a défié la maladie en devenant artiste-peintre et mais aussi en participant à la Communauté de Patients pour la Recherche.

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ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP lance un grand projet de recherche sur la lombalgie chronique, la cohorte ComPaRe Lombalgie, et appelle l’ensemble des patients suivis pour cette pathologie à y participer.
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La Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP (ComPaRe) annonce le lancement de la première étude d’envergure dédiée à l’endométriose en France, la cohorte ComPaRe Endométriose. Plateforme d’accélération de la recherche médicale, ComPaRe invite toutes les patientes suivies pour une endométriose (ou une adénomyose) à participer à cette étude via internet.
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Laetitia, 46 ans et dirigeante d’entreprise, est suivie depuis 4 ans pour un cancer du sein triple négatif, diagnostiqué au cours de sa grossesse. Laetitia est membre de ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche depuis plusieurs mois. « En fréquentant l’hôpital, j’ai compris que mon expérience pouvait être utile à d’autres. ComPaRe me permet d’aller plus loin : c’est une opportunité d’être acteur de la recherche, d’aider – modestement mais résolument – les chercheurs », nous a déclaré Laetitia.

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Vos réponses sont utilisées à la fois pour des recherches au long cours de 5 à 10 ans et des études ciblées, dont les chercheurs de ComPaRe pourront bientôt communiquer les résultats.
Voici 3 exemples.

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Avec l'entrée en vigueur de la réglementation européenne en matière de protection de la vie privée (RGPD), de nombreuses entreprises ont modifié leur système de gestion des données. ComPaRe n'en a pas eu besoin. Depuis sa création, nous appliquons des pratiques et des réglementations strictes en matière de gestion des données et de leur confidentialité. Nous faisons le point sur ce sujet.

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La recherche médicale est en décalage avec les préoccupations des patients. INSPIRE a pour ambition de réduire cet écart en permettant aux patients de proposer leurs idées de recherche.
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Le Docteur Emilie Sbidian a répondu aux questions des Comparnautes à propos de la maladie de Verneuil.

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Le Pr. Jacques Blacher et le Docteur Hélène Lelong ont répondu aux questions des Comparnautes à propos de l'hypertension artérielle.

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Le Pr. Emmanuel Cosson a répondu aux questions des Comparnautes à propos du diabète.
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Le Pr. Khaled Ezzedine a répondu aux questions des Comparnautes à propos du vitiligo.

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