Nous attachons une grande importance à la protection et à la confidentialité des données des participants. C’est grâce à elles que nous pouvons accélérer ensemble la recherche sur les maladies chroniques.

Avec la nouvelle réglementation européenne en matière de protection de la vie privé (RGPD), quels sont les changements pour la communauté ComPaRe ?

Aucun, nous sommes déjà en conformité avec cette nouvelle réglementation.

Pourquoi n’y a-t-il aucun changement ?

Dès sa création, la communauté ComPaRe s’est conformée à des réglementations strictes pour protéger vos données de santé.
  • Le Comité consultatif sur le traitement de l’information en matière de recherche dans le domaine de la santé a rendu un avis favorable pour ComPaRe le 12 juillet 2016
  • La Commission nationale informatiques et libertés (CNIL) a donné son autorisation pour l’étude ComPaRe le 25 novembre 2016, autorisation N° 916397 (DR-2016-459)
Pour rejoindre la communauté, vous devez signer un consentement qui précise que les données recueillies sont uniquement destinées à la recherche.

L’ensemble des informations que vous acceptez de transmettre à la communauté ComPaRe sont gérées de façon totalement confidentielle et dans ce but unique de recherche. Seules des équipes de recherche publique, dans le cadre de projets de recherche examinés par un comité scientifique incluant des patients, des représentants de patients et les chercheurs de la communauté ComPaRe, peuvent avoir accès aux données médicales que vous nous aurez transmises.

Nous ne vendrons jamais vos données et nous ne transmettrons jamais vos données administratives qui nous servent uniquement à correspondre avec vous.

Conformément aux dispositions de la loi N° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, vous disposez d’un droit d’accès et de rectification de ces données. A tout moment, vous pouvez décider d’arrêter l’étude. Il vous suffit de nous contacter via le formulaire présent sur ce site. Nous espérons cependant vous garder le plus longtemps possible. Chaque questionnaire que vous remplissez compte pour faire avancer la recherche sur les maladies chroniques.
Étude ComPaRe : près de 40 % des patients chroniques estiment inacceptable le fardeau de leur traitement

Le 15/10/19

Étude ComPaRe : près de 40 % des patients chroniques estiment inacceptable le fardeau de leur traitement

Une étude scientifique réalisée dans le cadre de ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche démontre qu’en France, 38% des patients chroniques estiment leur « fardeau du traitement » inacceptable. ...

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Bravo aux 30 000 participants de ComPaRe, et ensemble, relevons le défi des 50 000 en 2020 !

Le 25/09/19

Bravo aux 30 000 participants de ComPaRe, et ensemble, relevons le défi des 50 000 en 2020 !

ComPaRe vient de dépasser le nombre de 30 000 patients volontaires. Un grand merci et bravo 👏 à toutes et tous qui contribuez à la recherche médicale. Pour atteindre un objectif de 50 000 patients volontaires en 2020, ...

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