Marie-Pierre est bien plus qu’une patiente suivie pour un syndrome d'Ehlers-Danlos (SED). Marie-Pierre a défié la maladie en devenant artiste-peintre et mais aussi en participant à la Communauté de Patients pour la Recherche.

Aide-soignante, habitante du Finistère, Marie-Pierre s’est longtemps crue simplement très maladroite plutôt que malade. Le SED rend ses articulations « hyperlaxes », hypermobiles, trop. Maladie génétique, le syndrome d’Ehlers-Danlos affecte en effet le tissu conjonctif et provoque outre des articulations anormalement mobiles, une peau hyper-extensible et des vaisseaux fragiles.

Et parmi les complications du SED, on trouve une arthrose précoce dont souffre Marie-Pierre.
En 2011, Marie-Pierre a extrêmement mal au dos et très fatiguée, elle ne peut plus exercer son métier. Après 4 mois d’arrêt et très grandes douleurs, elle est opérée pour une arthrodèse, une opération qui a pour but de fusionner plusieurs vertèbres afin de supprimer toute mobilité entre elles. À la suite de cette opération, elle ne pourra plus reprendre le travail.
Mais le SED, est une maladie orpheline, peu connue et aucun de ses médecins ne la diagnostique à cette époque. C’est en 2012, qu’un médecin spécialiste de la maladie met un terme à des années d’errance du diagnostic et lui annonce qu’elle n’est pas née maladroite mais qu’elle est atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos.

Soutenue par sa famille et son entourage, Marie-Pierre veut rester active. C’est au cours de la visite d’une exposition de l’œuvre du peintre Miro que son fils la met au défi de peindre. « Même pas cap’ » lui dit-il. Marie-Pierre relève le challenge. Elle se forme sur internet et apprend en lisant beaucoup. Tant et si bien que la peinture occupe désormais une place importante dans sa vie. Et lui apporte beaucoup de satisfaction et reconnaissance. En effet les créations Marie-Pierre séduisent et touchent un public de plus en plus large. Elles sont exposées dans différents lieu du Finistère, médiathèques, galeries et autres salles d’exposition. Des créations colorées, inspirantes qui ont beaucoup plu aussi à l’équipe de ComPaRe.

Car Marie-Pierre participe aussi à ComPaRe. Elle a découvert la Communauté de Patients pour la Recherche sur un site internet consacré au SED. Elle a tout de suite été motivée par l’idée de soutenir la recherche, notamment pour ces maladies peu connues et orphelines. Et c’est aussi la même volonté de ne pas subir, d’être active qui la conduite à peindre et qui l’a amené à participer à ComPaRe. Un engagement pour la recherche médicale qui l’amène à partager sur les réseaux sociaux les appels à la participation de ComPaRe et à offrir à la Communauté de Patients pour la Recherche la publication de l’une des ses œuvres. Merci à elle.

Retrouvez ici la peinture de Marie-Pierre sur sa page Facebook et les annonces de ses expositions sur les sites PopArt et celui de l’association BARA Trégor.

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